Dla członków naszych rodzin pragniemy zdrowia i długowieczności. Jednak są rodzice, dla których codziennością jest zmaganie się z nieuleczaną chorobą dzieci, także przed narodzinami. Hospicja perinatalne służą pomocą.
W znaczeniu medycznym opieka paliatywna zajmuje się łagodzeniem bólu i dokuczliwych objawów. Ponadto jednak w sposób integralny w skład opieki paliatywnej wchodzi dbałość o psychikę, kondycję duchową oraz sprawy socjalne podopiecznych. W perinatalnej opiece paliatywnej szczególne znaczenie ma objęcie opieką całej rodziny chorego dziecka, nierzadko już od czasu ciąży. Nazwa - opieka palatywna pochodzi od łacińskiego słowa „palium”, oznaczającego płaszcz i oznacza otoczenie chorego ochronnym płaszczem.
Opieka paliatywna kieruje się przede wszystkim szacunkiem dla życia, akceptacją śmierci jako nieuniknionego skutku życia, niestosowaniem uporczywej terapii oraz szeroko pojętą poprawą jakości życia we wszystkich aspektach: leczeniem objawów choroby, łagodzeniem bólu, wsparciem socjalnym, duchowym, psychologicznym i wsparciem w procesie żałoby.
Perinatologia to szczególna gałąź medycyny, która zawiera w sobie opiekę nad matką i dzieckiem podczas ciąży, porodu i po nim. Zajmuje się również noworodkami urodzonymi z wrodzonymi schorzeniami, które wymagają wzmożonej opieki. W opiece perinatalnej już podczas ciąży cała rodzina może zostać objęta pomocą, włączając w to prowadzenie ciąży oraz przygotowanie do porodu.
Dzieci, które mogą zostać zakwalifikowane do opieki paliatywnej to m.in.: wcześniaki z ekstremalnie niską urodzeniową masą ciała poniżej 500. gramów, dzieci z rozpoznanymi wadami letalnymi (trisomia 13, trisomia 18, agenezja nerek, bezmózgowie, ciężka dysplazja układu kostnego), dzieci, których stan nie poprawia się mimo stosowanego intensywnego leczenia, np. w przebiegu encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej.
Zawsze decyzja o rozpoczęciu opieki paliatywnej jest wspólną decyzją rodziców oraz zespołu medycznego, który w zależności od choroby podstawowej dziecka składa się z różnych specjalistów. Mogą to być: neonatolog, genetyk kliniczny, specjalista diagnostyki prenatalnej, ginekolog-położnik, radiolog, kardiolog, neurolog.
Diagnoza wady letalnej nie oznacza śmierci w pierwszej dobie życia. Dzieci mogą żyć kilka miesięcy, czasami lat. W takich przypadkach opieka paliatywna przybiera charakter długotrwały. Istotnym jest, iż kwalifikacja do opieki paliatywnej oznacza moment jej początku, natomiast nigdy i w żadnych warunkach nie określamy końca opieki paliatywnej. W szacunku do śmieci i natury życia ludzkiego, a jednocześnie jego kruchości opieka paliatywna daje czas i intymną przestrzeń na towarzyszenie w odchodzeniu.
W opiece paliatywnej ogromną rolę pełnią hospicja. Ich zadaniem jest zapewnienie wsparcia medycznego, psychologicznego, duchowego, socjalnego oraz całościowa koordynacja opieki. Przy hospicjach często działają grupy wsparcia, które umożliwiają wymianę doświadczeń między rodzinami, które doświadczają podobnych sytuacji w życiu.
Rodzic chorego dziecka jest dla niego najbliższą osobą, stąd też również rodzice są otaczani opieką przez hospicjum. Są najlepszym i najcenniejszym otuleniem dla dziecka, którego nikt i nic was nie zastąpi.
Są też stałe elementy opieki paliatywnej powierzone rodzicom, w które warto aby oni się zaangażowali. Czułość, głos mamy i taty, dotyk, przytulenie to dla dziecka, a zwłaszcza noworodka oznaki bezpieczeństwa. Celem opieki paliatywnej jest zapewnienie komfortu, ukojenie w cierpieniu. To rodzice najlepiej znają swoje dziecko, widzą oznaki bólu, zauważają też jego spokojny sen. Opieka paliatywna to szczególny czas w życiu rodziny – warto wpierać rodziców w tym okresie, aby oni mogli skupić się na obecności i trwaniu przy swoim dziecku.
Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej Wielkopolskiego Stowarzyszenia Hospicjum Perinatalne Razem w Poznaniu - http://hospicjumrazem.pl
lek. Greta Sibrecht
Źródła:
M.Rutkowska, S. Szczepaniak, Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej
Korzeniewska-Eksterowicz, W., Młynarski Wybrane zagadnienia pediatrycznej opieki paliatywnej
